Fotografía: Faustina Bartaburu

En 2013, la ciencia eliminó de su último manual el diagnóstico del Síndrome de Asperger para pasarlo a incluirlo en los Trastornos del Espectro Autista. Sin embargo, vivir con Asperger es un mundo aparte

Los ojos de Gabriel son verdes tirando a color miel. No son grandes, no intimidan, no miran fijo; son más bien de esos difíciles de encontrar. Le cuesta levantar la mirada, habla bajito y con frases cortas. Sus respuestas no suelen superar el renglón. Varias cosas no le gustan ni le disgustan, algunas no sabría decirlas, supone otras tantas y el resto, “depende”. Pero hay algunas que sí le gustan, y mucho, como la historia, la genealogía y la antropología. En realidad, dice que lo que le interesan son las culturas, en especial, la de Estados Unidos.

Su papá es oriundo de California, por lo que Gabriel no sabe mucho de la historia de sus abuelos. Pero hace unos años, con ayuda de una página online, discernió la genealogía de su abuelo desde que sus antepasados llegaron a América, cuatro generaciones atrás. Este año el joven de baja estatura y postura rígida comenzó a estudiar Antropología en la Udelar, además de Sociología, carrera en la que ya alcanzó el tercer año. También hace cursos de diseño gráfico y diseño web y su banda favorita es Lynyrd Skynyrd, también americana.

A Gabriel los boliches le aburren; bailar toda la noche, moverse de un lado a otro, le parece una actividad repetitiva. Pero sabe que la próxima vez que vea a sus amigos será dentro de 5 días en una fiesta. Gabriel Gill tiene 22 años y padece Síndrome de Asperger, un trastorno del neurodesarrollo.

Tres eran las características que hasta 2013 determinaban que una persona pudiese ser diagnosticada con Síndrome de Asperger: déficit en la interacción social, dificultades en la comunicación e interpretación de sentimientos y emociones, y conductas rígidas e intereses restringidos. Ahora, el modelo de clasificación para diagnosticarlo es bidimensional: se tiene en cuenta lo socio comunicativo y los intereses restringidos y conductas repetitivas y estereotipadas. Las variaciones en magnitud de estas llevan a que no haya un perfil determinado de persona con Asperger. Algunos son más formales en su modo de ser y expresarse, a otros les cuesta la interacción y por tanto son muy pasivos, y otros son muy activos pero tienen conductas particulares.

La psicóloga Mariela Gavranic explica que los límites para diagnosticar a una persona con Asperger son difusos, por lo tanto se vuelve una tarea complicada. De hecho, los manuales médicos también han dudado en dónde incluirlo. Según el Diagnostic and Statical Manual of mental Disorders IVR (1994), el Síndrome de Asperger es una categoría dentro del diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista. El manual que le sigue, DSM 5 (2013), habla solamente de Trastornos del Espectro Autista (TEA) sin mencionar los subgrupos como Asperger o Síndrome de Rett.

El mundo de Jean Pierre
El mundo de Jean Pierre (12) es Star Wars y legos. Allí, él es quien construye Jeanpimóviles y naves de una complejidad brutal que se abren y se cierran, se despliegan y viajan por ese universo que solo él entiende con perfección, ese mundo que le pertenece, en el que se habla español neutro y se es correcto. A veces, su mamá y quienes lo rodean quieren entender cómo es vivir ahí.

Soledad Romero se sienta junto a él en el living de su casa en Malvín Norte y observa lo que su hijo acaba de armar. Lo mira con amor y cada vez que habla de Jean Pierre se le iluminan los ojos. A su manera, él responde con igual cariño. Sin querer, su mamá le acaba de desarmar una parte de la nave que construyó con tanta paciencia, pieza por pieza.

“Descuida mami, todos cometemos errores”, dice Jean Pierre en un tono más bien similar al de los dibujitos doblados mientras la arregla.

Fotografía: Faustina Bartaburu

El otro mundo
Son las 11 de la mañana de un miércoles de abril. Las mesas del Mc Donalds de 18 y están repletas. Adentro hace un poco de calor y hay olor a café con dos medialunas, la oferta de 68. Suena un rock bastante alto. En una mesa dos jóvenes de sexo masculino discuten sobre Peñarol y Nacional. En la de al lado, una muchacha de pelo ondulado tiene abiertas varias cuadernolas, una sobre otra. Los rayos de sol del temprano invierno entran por la ventana del segundo piso de la cadena de comida rápida y se posan sobre su mesa, uno va un poco más lejos y le toca la cara, pero a la joven parece no molestarle. Afuera, acaba de llegar Gabriel. Mientras se toca la barba, levanta lentamente la mirada y entiende que tiene que entrar.

Esta mañana se olvidó que tenía una presentación en la clase de Historia Moderna de la Facultad de Humanidades, así que decidió irse antes. La facultad no es el ámbito en el que se siente más cómodo. Ni tampoco en el que más debe interactuar. De hecho, quizá en el lugar que más debe intercambiar palabras, aunque de manera fugaz, sea en su trabajo como cadete de una farmacia de Malvín. Por las tardes, Gabriel recorre las calles del barrio en bicicleta llevando insumos de farmacia. Por la noche, al volver a su casa, se duerme cansado de pedalear. Los fines de semana suele pasar la mayoría del tiempo en su casa. “Sí, así es mi vida”, dice mientras asiente con cara de “no tiene nada de extraño”.

Gavranic explica que el síndrome de Asperger no impide a la persona vivir en sociedad, pero sí que le dificulta la decodificación de lo social. En el rostro de Gabriel las sonrisas apenas pueden entreverse. Algunas veces parece que lo hiciera por compromiso, como devolución a otra sonrisa que espera respuesta, o como si alguien o algo dentro de sí, le dijera: “Dale, tenés que reírte ahora. Ya”.

—¿Por qué abandonaste momentáneamente Sociología para empezar Antropología?
—La carrera tiene bastante estadística este año y no me gusta tanto.
—Ah, mirá, yo justo estoy trabajando también con Periodismo de datos y tiene algo de estadística. No entiendo mucho de eso.
—Si necesitás algo te puedo ayudar. Titubea Gabriel casi en un tono que no escucho. Va, no sé, como quieras.

A sus amigos los conoció por medio de Martín, un amigo de la infancia que lo integró a su grupo.  A pesar de que es consciente de su condición y hace un esfuerzo inmenso por superarla, no se anima a decir si alguna vez en la vida sufrió por ello. La psicóloga Gavranic explica que las personas con Asperger pueden sentirse distintos, pero esto no implica que lo vayan a pasar mal por serlo.

Jean Pierre Lemoine también sabe que hay otro mundo paralelo. Uno en el que hay más gente, en el que se puede ser igual de correcto, amable y dulce que en el suyo y en el que hay que hacer algunas cosas aunque no le gusten tanto.

Un momento en el que Soledad puede descifrar cierta necesidad por parte de su hijo de volver a su zona de confort es al regresar de la escuela, donde acude con Paula, su acompañante terapéutica. Jean Pierre sigue el ritmo de la clase al igual que el resto de los niños mientras Paula se ubica al fondo del salón. Si no comprende algo, ella se acerca y se lo explica con un lenguaje que considera pertinente. Sin embargo, al igual que Gabriel, Jean Pierre también está comenzando a ser consciente de que es diferente y a menudo le manifiesta a su mamá: “¿Por qué tengo que ir con Paula a la escuela? Despídela. Si preciso ayuda, tengo a mis amigos“. Él se ganó el cariño de sus compañeros de clase.

La pureza, la inocencia y la incapacidad de juzgar a nadie por sus acciones, hace que incluso aquellos niños que tienen grandes problemas de conducta se sientan a gusto junto a él. Sin embargo, Soledad cuenta que por momentos Jean Pierre también es víctima de burlas de niños menores que no pertenecen a su clase.

Gavranic explica que la educación para un niño con Síndrome de Asperger es la misma, pero es importante que se le hagan adaptaciones curriculares y se trabaje en un modelo de educación inclusivo. No tiene que ver con el grado de dificultad sino con los intereses y el grado de  interpretación que implica. De hecho, las personas con este trastorno suelen tener un coeficiente intelectual que oscila entre medio y alto. “La filosofía y la literatura, por ejemplo, son materias que suelen costarles por el grado de decodificación que implican. Es importante adaptar este tipo de asignaturas a sus intereses”.

En la práctica, incluir en una escuela a un niño con Síndrome de Asperger no implica más que permitir el acceso del acompañante, procurar que el niño aprenda a su manera y velar por su inclusión social. No obstante, a Soledad le costó muchísimo encontrar un lugar en el que aceptaran a su hijo. Por varios años se encontró una y otra vez inmersa en el mismo proceso. Visitar jardines, la Anep, entrevistas con psicólogos, escuelas públicas, la Anep, colegios privados, entrevistas junto con Jean Pierre y la Anep de nuevo. La respuesta era siempre similar: “Su hijo no cumple con el perfil de la institución”. Soledad recuerda con desilusión aquel marzo en el que buscaba lugar para que su hijo pudiera comenzar la primaria:

—Hola, vengo a buscar lugar para mi hijo que comienza primer año.
—¡Ay! ¡Qué suerte que tenés!, viniste justita. Tenemos un lugar para vos.
“Iba todo divino hasta que le dije que Jeanpi tenía Asperger”, dice Soledad, “la cara se le deformó”.
—Ah, sí. Pero, no. Pensándolo mejor no. Acá ya hay niños así y el cupo de integración ya está colmado.

Soledad terminó encontrando ese lugar en la escuela pública del barrio en el que viven, a dónde su hijo acude desde hace ya seis años. “Al principio todos le tenían miedo, la maestra, el que sirve la merienda, sus compañeros. Era el nene raro, lo veían casi como un monstruo. Hoy salen a felicitarme por mi hijo y yo siempre digo que fueron ellos quienes se dieron la oportunidad de conocerlo”.

Victoria:
Me encanta jugar contigo. Te quiero proteger.
¿Te querés casar conmigo?
Jean Pierre.

Con esas palabras escritas en papel el pequeño de ojos verdes le propuso matrimonio a una compañera de clase en 2016, poco tiempo después de que sus padres decidieran casarse. En ese entonces Soledad le explicó que capaz era mejor que esperase un tiempo más para encontrar una novia. Este galán de 12 años también tiene un amigo con el que se lleva muy bien y conoció en una clínica a la que asiste a tratarse. Una tarde Jean Pierre lo invitó a su casa, jugaron cada uno por su lado y en un momento casi fugaz se conectaron. A Jean Pierre lo hizo muy feliz que su amigo hubiese ido a su “Pijama party de día”.

El niño acude una vez por semana a la psicomotricista, otro día a la psicopedagoda, cada 15 días a la psicóloga y cada tanto a la psiquiatra. Estos gastos junto al de la acompañante terapéutica rondan en los 24.000 pesos al mes, sin embargo, gran parte de este monto lo paga el BPS.

Este conjunto de actividades sumado al esfuerzo de Jean Pierre por concentrarse en el horario escolar hace que Soledad note en su hijo la necesidad de volver al mundo de los robots, de los androides y de los autos de lego al regresar a su hogar. A ese mundo en el que hay que sentarse en la mesa a almorzar a las 11:55 y en el que pasarse unos minutos de las 17 para tomar la merienda es casi un sacrilegio para el mandamás.

La noticia del Síndrome
Mariela Gavranic notaba que su bebé era demasiado pasivo, le costaba interactuar con quienes lo rodeaban y tenía una especie de obsesión con algunos juguetes. “Madre, no tiene que compararlo con sus otros hijos”. “Usted es ansiosa”. “Este niño no tiene nada”, le decían los doctores tras la visita. Pero cuando cumplió seis años, una doctora le sugirió que tal vez el niño tenía autismo. “¡No, mi hijo no es autista!”, respondió Mariela influenciada por los preconceptos asociados al trastorno.

Años más tarde, después de recorrer cientos de médicos e investigar motu proprio entendió que su hijo lo que tenía era Asperger. Tanto le entusiasmó el tema que siguió investigando y formó comisiones de padres y viajó al Interior a ayudar a otras familias y creó una Asociación. Quería seguir aprendiendo, quería ir a ponencias relacionadas con el Síndrome pero su título de licenciada en Administración de empresas no se lo permitía. Y entonces decidió estudiar Psicología. Y se graduó, y siguió aportando a la causa; ahora no solo como madre, sino también desde el tratamiento del Asperger. Su hijo hoy tiene 21 años y estudia técnico audiovisual en el polo tecnológico de la UTU.

Mariela entiende que el trastorno sea difícil de diagnosticar dado que puede confundirse con rasgos de la personalidad pero también comprende la desesperación de los padres que no reciben apoyo por parte del sistema. “Es un síndrome en el que hace relativamente poco comenzó a hacerse foco”, asevera. Estudios recientes indican que además del componente genético o heredable que pueda tener, las causas del síndrome podrían estar relacionadas con la conformación del medio ambiente, dado que hay países en los que el número de personas con Asperger es mayor. La dificultad en el diagnóstico hace que las estadísticas a nivel nacional sean nulas y a nivel mundial muy variadas. Según Autism Society, un 1% de la población mundial padece Trastorno del Espectro Autista y de cada 88 personas con TEA, una tiene Síndrome de Asperger. En cuanto al sexo, se cree que de cinco personas con Asperger solo una es mujer. Gavranic sostiene que algunos estigmas sociales hacia este género como pueden ser las etiquetas de “maternal”, “tímida” o “rígida” contribuyen a que haya menos consultas y por tanto, menos mujeres diagnosticadas.

La licenciada también muestra su preocupación por los padres que, según el DSM 5, de tener un hijo con Asperger han pasado a tener uno con autismo. La psicóloga de Jean Pierre, Valentina Sciarra, comenta: “A la comunidad de gente que tenía el diagnóstico de Asperger le molestó el cambio porque sienten que este, dentro de todo, es un buen diagnóstico; que le permite una vida más adaptativa. Clínicamente se ve la diferencia entre una persona con Asperger o una persona con autismo en cuanto a funcionalidad o adaptabilidad pero científicamente no se pudo comprobar. Es un tema de rigor científico.”

A Soledad Romero le pasó algo similar con la llegada de su hijo menor. El desarrollo de Jean Pierre era mucho menor en comparación con el de su hermano mayor, Philippe, a esa edad. El más pequeño tenía dos años y seguía sin decir mamá y papá; se limitaba a repetir “A de abeja, B de barco, C de casa”; sonidos que imitaba de un juguete con forma de computadora.

“Nadie se anima a darte un diagnóstico médico ni a hablarte desde el corazón. Cada puerta que consultábamos era peor que la anterior, todas se iban cerrando. Que mi hijo no iba a poder a hablar, que iba a tener que ir a una escuela especial y que iba a aprender muy poco. Por eso, cuando por fin me dijeron que tenía Asperger nos pareció perfecto y estuvimos felices”, cuenta Soledad.

Hace pocos días, Jean Pierre le dijo a su papá que cuando tuviese 20 iba a tener una novia. Luego se iba a casar, iba a tener hijos, iba a ser grande, luego viejito y se iba a morir en paz.

—¿Qué esperás para el futuro de Jean Pierre?
—Que cuando tenga 20 tenga esa novia. Y se case. Y tenga hijos. Y sea grande, se haga viejito y pueda morir en paz.

Fotografía: Faustina Bartaburu