Isabelle Chaquiriand y su familia

“Todos tenemos nuestra propia cordillera que superar. Unos más baja, otros más alta, otros más largas y otros más cortas. A todos nos toca una cordillera en nuestra vida”. La frase de Roberto Canessa, ayuda a Isabelle Chaquiriand a explicar la cordillera que le tocó superar hace trece años, cuando su vida, la de su esposo Diego y la del resto de su familia cambió por completo, mientras cursaba su segundo embarazo.

Durante el quinto mes de gestación, en la ecografía estructural, se enteraron de que algo no estaba bien. El bebé, Agustín, padecía una cardiopatía congénita, una de las primeras causas de muerte neonatal en Uruguay.  Los niños con esta condición nacen con con un corazón al que le falta alguna parte o está incompleta, tienen orificios en los tabiques que hay entre sus cámaras, fugas en sus válvulas o vasos sanguíneos angostos. Cerca de 450 niños son diagnosticados cada año, requiriendo atención especializada y varias cirugías antes del primer año de vida. Agustín es uno de ellos.

“Me acuerdo perfecto de ese día. Cada lugar, sensación y olor. Me acuerdo que estábamos en la sala de espera del sanatorio y le dije a Diego: ‘No sé por qué estoy nerviosa’. Él me dijo que no pasaba nada, que dejara de pensar en eso”, cuenta Isabelle. Entre el nacimiento de su primer hijo, Juan Diego, y Agustín, Isabelle perdió un embarazo. Esto la llevó a entender que no todo en la vida sale como está previsto. Y el día de su ecografía sintió que las cosas no iban a salir como estaban previstas: “Uno por defecto está preparado para que las cosas salgan bien. No está preparado para recibir malas noticias ni está nervioso por ir a una ecografía. Es al revés: te preocupa más saber si es nena o varón, no pensás en otra cosa”.

Isabelle recuerda que, cuando entraron al consultorio, el ecografista comenzó a mirar todos los órganos con normalidad. Hasta que llegó al corazón. Allí se detuvo más de lo esperado. “Ahí me di cuenta de que algo no estaba bien”, comenta Isabelle. El ecografista se dirigió a los padres con nervios y les dijo: “No veo las cuatro cavidades del corazón. Esto puede significar muchas cosas, pero hablalo con tu ginecólogo para ver cómo siguen”.

Después de ver al ginecólogo, un mar de alarma e incertidumbre se abrió frente a los ojos de ambos padres. “Ustedes tienen que ver qué deciden” fueron las primeras palabras que hicieron que Diego e Isabelle se dieran cuenta de que lo que pasaba con su futuro hijo no era algo menor. Desde entonces, realizaron todo tipo de estudios médicos para tratar de entender qué pasaba e intentar procesarlo. Finalmente, en la semana 30 de embarazo, recibieron un diagnóstico exacto de lo que padecía Agustín: su cardiopatía es conocida como ventrículo izquierdo hipoplástico. Esto significa que su corazón es más pequeño porque no se ha desarrollado. Por lo tanto, no puede bombear sangre correctamente al resto del cuerpo.

“No teníamos ni idea de lo que era una cardiopatía congénita”, explica Isabelle. “Comenzamos otra vez un nuevo proceso de aprendizaje con una dificultad aún más grande. Teníamos muchas preguntas que nos generaban mucha inquietud y miedo”. Lidiar con el mundo exterior fue difícil. Isabelle no sabía qué responder cuando le preguntaban por el estado del embarazo, no tenía ganas ni fuerzas para explicar lo que pasaba, y tampoco sabía qué explicar exactamente. Le resultó muy duro dar respuestas cuando ellos mismos estaban en su búsqueda.

Isabelle recuerda que cuando decidieron irse a Boston no sabían si todo iba a salir bien, pero sí que existía la posibilidad: “Me acuerdo de la mirada que me dio Roberto Canessa, el cardiólogo infantil que atendió el caso de Agustín, cuando me dijo: ‘Creo que tienen que ir a Boston. Ahí es donde están los mejores doctores y con la tecnología más avanzada para tratar la patología. Tiene mejores chances allá’. Con mi marido no lo dudamos y nos fuimos. El día que llegamos empecé con contracciones y a las horas nació Agustín. Fue prematuro. En ese momento empezaron las operaciones. En total fueron cuatro”. Fueron meses de muchos miedos, pero la familia decidió que si Agustín iba a salir adelante o no, no iba a ser su decisión. Sería decisión de Dios y del destino: optaron por ir hasta el final y hacer todo lo posible por el bienestar de su hijo. “Fue una de las experiencias más duras que vivimos, pero con Diego siempre decimos que si le tenía que tocar a alguien, menos mal que nos tocó a nosotros porque tuvimos la posibilidad económica, pero por sobre todo la fuerza para enfrentar la situación”.

Pasaron por muchas cirugías, cateterismos y estudios médicos en Uruguay y en el extranjero, pero también por muchas alegrías. Hoy Agustín vive feliz, lleno de luz y energía junto a sus hermanos, Juan Diego y Valentina, y sus padres, Diego e Isabelle.

Isabelle recuerda las cirugías en Boston con mucha emoción: “Hay un pasaje del libro La sociedad de la nieve de Pablo Vierci, en la parte del testimonio de Roberto Canessa donde él dice que creía, uno de los tantos días en los que estaban cruzando la cordillera, que se iban a morir. Había una tormenta de nieve impresionante y con Nando pensaban que se morían congelados. Y en un momento se cortó la tormenta de nieve, se abrió el cielo y vieron la luna llena y un cielo estrellado. Dice que por un momento fue el cielo más lindo y Roberto comenta que nunca se sintió más cerca de Dios en su vida. Se sintió privilegiado de estar ahí, en ese momento. Y de alguna manera es lo mismo para nuestra familia. Agradezco por cada alegría de mis hijos, pero las sonrisas más lindas que vi de Agustín ocurrieron cuando despertaba de cada cirugía. Esas fueron las más lindas del mundo”.

Emocionada, Isabelle dice que no hay nada más sanador que hablar de lo vivido:  “Conectar de vuelta con esa emoción te saca de cualquier cosa. Te olvidás de todo. Es volver a conectar con la esencia de lo que realmente es importante para nosotros. Es nuestra historia”.

San Agustín, corazón de fuego
 “Cuando Agustín cumplió un año, lo bautizamos ese día porque antes, por la internación domiciliaria, no podíamos. Sara, una amiga y secretaria de ATMA, me regaló una estampita de San Agustín. En ese momento, cuando me da la estampita, me doy cuenta de que San Agustín es el santo del corazón de fuego y su imagen es él con un corazón en llamas en la mano. Me corrió un escalofrío por la espalda […] y para mí es una de esas historias increíbles porque mi primer hijo se iba a llamar Agustín y no terminó siendo así. Es el nombre que estaba destinado para él desde mucho antes de que naciera. Su historia es esa. Es predestinado o no, no lo sé. Pero ese es el Santo que acompaña su nombre”, relata Isabelle.

Con un poco de distancia de los momentos más difíciles, ambos padres se dan cuenta de que han crecido y madurado mucho con la cardiopatía de Agustín: “En la vida te imaginás el cuento feliz y visualizás la foto perfecta de familia, pero la vida no es eso. La vida es que te pasen cosas, que tengas problemas, que tengas noticias inesperadas. Eso es la vida. La vida es tener equilibrio y que venga lo que tiene que venir dando lo máximo de ti. Después, tener la humildad de saber que llega hasta cierto punto lo que tú podes hacer”.